“Quando in una famiglia c’è un figlio
con una disabilità grave, quella condizione entra
inevitabilmente nella vita di tutti. Ci sono la fatica
quotidiana dell’assistenza, le preoccupazioni, le rinunce, ma
anche un dolore che può cambiare nel tempo. È per questo che,
accanto alla persona con disabilità, dobbiamo imparare a vedere
e sostenere anche la sua famiglia”. Lo afferma Ivan Iacob,
segretario generale dell’Aupi, Associazione unitaria psicologi
italiani, intervenendo sulla tragedia di Pietralata (Roma) che
ha coinvolto una famiglia con una bambina con disabilità grave.
Per Iacob, “psicologi, medici, educatori e servizi possono fare
moltissimo. Possono aiutare la persona con disabilità a
sviluppare al massimo le proprie capacità e autonomie possibili
e possono accompagnare i genitori nel difficile percorso di
accettazione della condizione del figlio e nella costruzione,
insieme a lui, della migliore vita possibile, ma non possiamo
pensare che tutto questo possa essere affidato soltanto alla
capacità di resistenza delle famiglie”.
Le risorse pubbliche esistono, sottolinea Iacob, “ma troppo
spesso sono insufficienti, frammentate e circondate da una
burocrazia estenuante e paradossalmente, proprio ciò che
dovrebbe alleggerire il peso dell’assistenza rischia talvolta di
diventare un ulteriore fardello”.
Per l’Aupi è necessario intervenire per garantire assistenza
domiciliare, sollievo temporaneo per i caregiver, sostegno
psicologico continuativo, percorsi educativi e riabilitativi,
opportunità di socializzazione e autonomia oltre a costruire nel
tempo un progetto credibile per il ‘dopo di noi’, perché alla
fatica del presente non si aggiunga per i genitori l’angoscia di
ciò che accadrà al proprio figlio quando loro non ci saranno
più.
“Non possiamo sapere se servizi diversi o maggiori avrebbero
potuto evitare ciò che è accaduto, e sarebbe scorretto
affermarlo senza conoscere fino in fondo la storia di questa
famiglia – conclude Iacob -. Ma dobbiamo riconoscere che
prendersi cura della disabilità non può essere soltanto un
affare privato”.
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